Über Uns
Gründungsmitglieder
Warum wurde das SMA-Netzwerk gegründet?
Wir vier haben eine große Gemeinsamkeit die uns verbindet - und diese heißt Kerem. Kerem ist ein kleiner Junge, der im Dezember 2020 in der Türkei geboren wurde. Bis vor kurzem litt Kerem noch an der schwere Erbkrankheit „Spinale Muskelatrophie SMA Typ 1“. Diese seltene Krankheit kann nur durch das teuerste Medikament, genannt Zolgensma das 1,88 Millionen $ kostet, geheilt werden. Da die Eltern von Kerem diese enorme Summe nicht selbst aufbringen konnten, fingen Sie an europaweit Spenden zu sammeln. Immer mehr Menschen taten sich zusammen und halfen der Familie, darunter auch wir vier. Am 18.08.2022 hat Kerem sein Zolgensma bekommen und ist nun auf dem besten Wege wieder gesund zu werden.
Leider gibt es sehr viele Kinder die die gleiche Krankheit wie Kerem haben. Wir wollten uns diesmal nicht nur auf eine Kampagne konzentrieren, wir wollen allen SMA-Kindern helfen. Deshalb haben wir das SMA Netzwerk gegründet, um auf diesen Weg allen Kampagnen unter die Arme greifen zu können.
Wir freuen uns, dass wir mit dem SMA-Netzwerk nun eine Plattform geschaffen haben, die Dreh- und Angelpunkt für Kampagnen werden kann. Unser Antrieb ist die Rettung der Kinder. Nutzt daher unsere App und unsere Sozialen Medien, um das Netzwerk bekannt zu machen.